Sebuah laporan baru mengatakan penggunaan ras dan etnis terkadang “berbahaya” dalam penelitian medis

New York
CNN
—

Jazmine Evans didiagnosis menderita penyakit ginjal pada usia 17 tahun pada tahun 2012. Ia menjalani transplantasi ginjal pada Juli 2023, setelah masuk daftar tunggu transplantasi selama empat tahun. Saat ini, satu setengah tahun setelah transplantasi, Evans mengatakan bahwa dia merasa baik-baik saja, dan ginjalnya bekerja “dengan baik,” tanpa “tanda-tanda penolakan.”

Namun perjalanannya menuju transplantasi tidaklah mudah. Evans mengatakan kepada CNN bahwa dia dimasukkan dalam daftar transplantasi ginjal pada tahun 2019 – empat tahun lebih lambat dari yang seharusnya – karena rasnya digunakan dalam persamaan klinis untuk mengevaluasi kesehatan ginjalnya.

“Saya seharusnya dimasukkan dalam daftar transplantasi pada tahun 2015 karena tidak ada alasan ilmiah mengapa ras saya sebagai orang Amerika keturunan Afrika harus menjadi faktor yang menentukan seberapa baik ginjal saya bekerja,” kata Evans.

Persamaan yang digunakan untuk mengevaluasi Evans Ginjal secara rutin melebih-lebihkan fungsi ginjal pada orang kulit hitam Amerika, sehingga menunda penelitian Evans. perlakuan. Ketergantungan berlebihan pada ras tidak akurat dan berbahaya, namun sayangnya masih umum terjadi, menurut laporan dari National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine yang diterbitkan pada hari Rabu.

Laporan tersebut menemukan bahwa ras dan etnis dalam penelitian biomedis “terkadang digunakan dengan cara yang berbahaya.”

Persamaan klinis digunakan oleh profesional kesehatan untuk membantu membuat keputusan tentang perawatan dan pengobatan pasien.

Ras dan etnis sering digunakan untuk mengklasifikasikan orang Amerika, namun menurut laporan, kategori ini dapat disalahgunakan dalam analisis ilmiah. Laporan tersebut menambahkan bahwa karakterisasi ini berkontribusi pada “kesalahpahaman yang terus-menerus” bahwa manusia dapat dibagi secara biologis berdasarkan ras mereka, sebuah gagasan yang dikenal sebagai “ilmu ras.”

Ras dapat mempengaruhi penyakit pada individu karena ras berperan sebagai determinan sosial terhadap kesehatan, bukan determinan biologis. Laporan tersebut mengkritik penggunaan ras dalam algoritma secara berlebihan, dan memperlakukannya sebagai representasi dari variabel lain, seperti status sosial ekonomi atau diskriminasi.

Dr.M berkata: “Ras adalah prediktor yang sangat kuat terhadap beberapa penyakit,” Roy Wilson, dokter mata yang ikut menulis laporan tersebut, mengatakan kepada CNN. “Kami hanya berpikir bahwa penyakit ini digunakan secara berlebihan dan terlalu diandalkan, tanpa melihat beberapa penyebab utama penyakit ini.”

Laporan tersebut menyertakan contoh lain tentang bagaimana ras dipandang secara keliru sebagai pemicu penyakit, seperti penyakit sel sabit di kalangan orang kulit hitam. Kecenderungan yang tinggi diperkirakan disebabkan oleh sebaran geografis atau keturunan, bukan ras.

Penggunaan ras sebagai faktor dalam menentukan kesehatan, dan rencana pengobatan selanjutnya, dapat berasal dari “asumsi kuno tentang ras”—asumsi yang sama yang memengaruhi teori Evans. perlakuan.

“Tidak ada keraguan bahwa banyak algoritma klinis lainnya memiliki dasar pemikiran rasis, atau rasisme langsung,” kata Wilson. “Tidak ada keraguan juga bahwa beberapa algoritma klinis berbasis ras ini berbahaya.”

Beberapa peneliti berpendapat bahwa meningkatkan keragaman di bidang yang menciptakan model ini dapat membantu mengurangi bias dalam algoritma. Pihak lain juga menyarankan “keahlian lintas fungsi” saat membuat algoritma ini, CNN sebelumnya melaporkan.

Untuk melawan asumsi AI yang tidak akurat, para profesional kesehatan harus melakukan “pertimbangan yang cermat” sebelum memutuskan apakah akan memasukkan ras dalam perhitungan mereka, kata laporan itu. Memasukkan ras ke dalam algoritme jika “sesuai dan dibenarkan secara ilmiah” akan bergantung pada penelitian dan tujuannya.

Evaluasi dan pembenaran ini harus dilakukan “selama berbagai tahapan proses penelitian,” kata Wilson.

Laporan tersebut juga merekomendasikan agar para peneliti berkolaborasi dengan “komunitas terkait” untuk memasukkan pengalaman otentik dan luas dari kelompok ras dan etnis.

Evans, yang tidak terlibat dalam laporan baru ini, kini menjadi pendukung kesetaraan ras dalam layanan kesehatan. Dia mengatakan ada kebutuhan untuk menganalisis kembali “asumsi umum tentang pasien karena ras mereka,” dan menambahkan bahwa penyedia layanan kesehatan perlu memahami bahwa ada “lapisan rasisme yang melekat” dalam beberapa alat yang digunakan dalam pengobatan. Menentukan pelayanan pasien.

“Pemahaman kita tentang ras dan etnis terus berkembang,” kata Wilson. “Itulah mengapa penelitian ini sangat penting saat ini.”